Kinder mit angeborenen Fehlbildungen im Enddarm/Beckenbereich leiden häufig unter chronischer Verstopfung und/oder Schwierigkeiten, den Urin oder Stuhlgang zu kontrollieren. Dafür sind neben körperlichen Defiziten funktionelle und psychosomatische Störungen verantwortlich. Wir bieten mit dem Interdisziplinären Kontinenzprogramm eine aktive Therapieform an, bei der das Kind unter physiotherapeutischer und psychologischer Anleitung lernt, seinen Körper besser wahrzunehmen und zu steuern. Bei Bedarf können Ernährungsberatung und weitere pädiatrische und kinderchirurgische/ -urologische Diagnostik und Therapie ergänzt werden. In einem einstündigen Erstgespräch prüfen wir, ob allen Beteiligten die Therapie aussichtsreich erscheint. Die Behandlung erfolgt dann tagesklinisch, mir drei- bis vierstündigen Trainingsterminen in individuellen Abständen.
Das Team
Juliette Steckmann
Case-Managerin in der Klinik für Kinderchirurgie und Kinderurologie
Gesundheits-und Kinderkrankenpflegerin
Martina Faiß
Neuropsychologin
Ninja Gerdemann
Psychologin M.Sc.
Bettina Knochenmuß
Physiotherapeutin
Dr. (Univ. Szeged) Adam Balogh
Facharzt für Kinderchirurgie
Dr. med. Eberhard Schmiedeke
Facharzt für Kinderchirurgie
Kontakt
Juliette Steckmann
(0421) 497- 76290
(0421) 497- 1976299
cm-kinderchirurgie@gesundheitnord.de
Selbsthilfeorganisation
Weitere Informationen und Hilfsangebote bei angeborenen Fehlbildungen des Enddarmes bietet Soma e.V., die Patientenorganisation für Menschen mit angeborenen anorektalen Fehlbildungen (Fehlbildungen im Analbereich).
Forschung
Im Rahmen der bundesweiten Netzwerkstudie CURE-Net, des europaweiten Forschungsverbundes ARM-Net und unserer Teilnahme am Europäischen Referenznetzwerk eUROGEN-ERN ist unsere Klinik maßgeblich an der Erforschung der genetischen und molekularbiologischen Ursachen, sowie dem postoperativen Behandlungserfolg der genannten anorektalen und weiterer urologischer Fehlbildungen (Ekstrophie-Epispadie-Komplex ) beteiligt.
Europäisches Referenznetzwerk
Zur Verbesserung der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen hat die EU-Kommission in Zusammenarbeit mit Patienten-Organisationen (EURORDIS) im Jahr 2017 die Gründung von Netzwerken hochspezialisierter Zentren initiiert, die die lebenslange Behandlung der jeweiligen Erkrankung auf höchstem Niveau und die kontinuierliche Erforschung weiterer Verbesserungsmöglichkeiten gewährleisten sollen.
Unsere Klinik hat sich (in Weiterentwicklung unserer Aktivitäten in CURE-Net und ARM-Net) im Netzwerk eUROGEN-ERN für die Behandlung von Menschen mit anorektaler Malformation qualifiziert.
Auszeichnungen und Preise seit 2010
2011 Vortragspreis der Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie für CURE-Net-Engagement, 2018 Marco Tonini-Preis der italienischen Patienten Organisation AIMAR für ARM-Net-Engagement
Experten für seltene Erkrankungen
Patienten mit seltenen Erkrankungen stehen mit ihrem Leiden häufig nicht nur alleine da, sie müssen oft auch lange warten, bis ihre Krankheit überhaupt erst entdeckt wird. Wir haben eine junge Patientin im Klinikum Bremen-Mitte getroffen, die bereits seit ihrer Geburt mit einer solchen Krankheit leben muss.
Einen ausführlichen Bericht finden Sie im OnLine-Magazin gesund mal 4 >>
